Kinderen die door ziekte of een ongeluk hersenletsel oplopen worden ‘zwaar verwaarloosd’, zegt wetenschapper Eric Hermans. ,,Artsen herkennen de signalen slecht en beseffen nauwelijks hoe groot de gevolgen zijn.” Dat leidt tot emotionele, economische en maatschappelijke schade.
Wetenschapper Eric Hermans (72) uit Sittard schrok zich kapot toen tot hem doordrong hoezeer het ontbreekt aan goede zorg voor kinderen met hersenletsel. Letsel dat zij niet bij hun geboorte maar ergens in hun jonge jaren oplopen, Niet Aangeboren Hersenletsel of kortweg NAH genoemd. De oorzaken zijn: een ziekte als een hersentumor, hersenvliesontsteking of hersenbloeding. Of een (verkeers)ongeluk of val.
“Het is het grootste en tegelijkertijd meest verwaarloosde gezondheidsprobleem van deze tijd”, zegt Hermans stellig. “Artsen denken bij onzichtbare beperkingen na de ziekte of val te weinig aan hersenletsel. Zij weten de signalen van NAH sowieso maar moeilijk te herkennen en beseffen onvoldoende hoe groot de gevolgen zijn.”
Kinderen worden daardoor veel te vaak en veel te lang met hun problemen van het kastje naar de muur gestuurd, terwijl niemand de link legt met hersenletsel. “En dat is echt heel erg”, zegt Hermans. “Want vaak wordt gedacht dat het brein van kinderen zo flexibel is dat het nog redelijk kan herstellen. Maar het tegendeel is waar. Tot het 25ste is het brein nog in ontwikkeling. Vaardigheden die kinderen nog niet hadden, blijken na het hersenletsel vaak niet meer aangeleerd te kunnen worden. Dus: hoe jonger het kind is als het NAH oploopt, hoe ernstiger de gevolgen, hoe beperkter de ontwikkeling.”
‘Wat een geluk hebben wij gehad, denken ze dan nog‘
Waarom worden die diagnoses zo vaak gemist? “Omdat er na het medisch verhaal niet verder wordt gedacht of gekeken. Als de tumor is weggesneden, de hersenvliesontsteking bestreden de breuken geheeld of de wonden genezen, worden ouders met hun kind naar huis gestuurd. Wat een geluk hebben wij gehad, denken ze dan nog.”
Maar daarna komt het vaak pas. “Gedragsverandering, onvermogen om sociaal en emotioneel te functioneren. Concentratie- en geheugenproblemen, gebrek aan initiatief. Een ontwikkeling die stil staat en zonder goede revalidatie zelfs achteruit holt.”
Artsen vinden hersenletsel veelal geen sexy onderwerp, stelt Hermans. “Ze hebben er weinig belangstelling voor, merkte ik zelf toen ik een lezing wilde geven voor een kring van 300 huisartsen. Er kwamen er slechts vijf opdagen.” Elke huisarts heeft gemiddeld tien jongeren met NAH in de praktijk, zonder dat te beseffen. “Als zij niet snel worden bijgeschoold, zal dat zo blijven”, vreest Hermans.
Nog afgezien van al het leed dat dit brengt voor getroffen gezinnen, heeft het ook grote economische en maatschappelijke gevolgen. Mensen die hun leven lang afhankelijk blijven van zorg, die nooit kunnen werken. “Dat kost de maatschappij wat.” Het probleem moet hoog op de politieke en publieke agenda, vindt Hermans.
Vallen en opstaan, hoop en wanhoop
Daarom schreef hij zijn boek ‘Over het hoofd gezien’ dat vorige maand uitkwam. Hierin vertellen twaalf jongeren en hun ouders over wat NAH voor hen betekent. Hermans schetst hun levens van hun tiende tot hun 25ste. Vallen en opstaan, hoop en wanhoop.
Zijn doel: NAH onder de aandacht brengen en ervoor zorgen dat het erkend wordt als een chronische ziekte, zoals diabetes of hartafwijkingen. “Want zonder de juiste behandeling gaat zo’n kind alleen maar achteruit, terwijl er met een snelle aanpak alles uit te halen valt wat er nog in zit.”
Feiten en cijfers over NAH
Het precieze aantal kinderen met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) is onbekend. Er worden er jaarlijks 19.000 in ziekenhuizen gezien. Maar dat cijfer ligt met zekerheid veel hoger. Buitenlandse studies wijzen in de richting van drie tot vijf keer meer. In een relatief groot aantal gevallen wordt hersenletsel opgelopen voor het 25ste levensjaar.
Naar schatting 100.000 kinderen kampen met langdurende of blijvende onzichtbare beperkingen. Maar in revalidatiecentra en op scholen voor speciaal onderwijs worden jaarlijks niet meer dan een paar honderd nieuwe gevallen van NAH gezien. Dat betekent dat het gros verstoken blijft van adequate behandeling. Dat is een Amsterdamse Arena én een Rotterdamse Kuip vol.
In Nederland is nog vrijwel geen onderzoek gedaan naar de gevolgen voor volwassenen die als kind NAH hebben opgelopen. Vaak zijn belangrijke functies aangedaan waardoor sociaal wenselijk gedrag en het beheersen van impulsen lastig wordt. Uit internationaal onderzoek blijkt dat mensen met ernstige beperkingen als gevolg van NAH sterk oververtegenwoordigd zijn onder criminelen en gedetineerden, dak- en thuislozen, alcohol- en drugsverslaafden en psychiatrische patiënten.
Verder hebben mensen met NAH verhoogde risico’s op epilepsie, Parkinson, dementie, orgaan- en hersentumoren, beroertes en incontinentie.
(Bron: Brabants Dagblad)