Doodziek worden van iets dat je gezondheid juist vooruit moest helpen: het overkwam Monique. Door problemen met een implantaat ligt ze nu 80 procent van de tijd uitgeput in bed. Artsen in Nederland kunnen het implantaat niet verwijderen.
In 2010 kreeg Monique van Hek (49) last van urineverlies. Om dat tegen te gaan, kreeg ze een zogeheten TVT-O-bandje aangemeten, een soort matje dat onder de urineleider wordt geplaatst. Aan het matje waren geen risico’s verbonden, zeiden de artsen destijds. Maar inmiddels weet ze beter. In 2015 werd de ziekte ASIA-syndroom bij haar vastgesteld, een ziekte die het immuunsysteem aantast. De oorzaak? Het matje tegen incontinentie. “Ontzettend wrang”, zegt ze. Door de ziekte ligt ze 80 procent van de tijd in bed en kan ze zich alleen verplaatsen in een elektrische rolstoel. “En dat allemaal door dat matje.”
Zitten werd steeds pijnlijker
Na de operatie in 2010 was ze heel blij, vertelt ze, want het werkte gelijk. “Maar binnen een half jaar kreeg ik al pijnklachten.” Vrijen werd pijnlijk, ze kon niet meer zitten op haar fietszadel of op een harde stoel. En het ging van kwaad tot erger. “Ik kreeg vermoeidheidsklachten, koorts, en had constant urineweginfecties.”
Na jaren van ziekenhuisbezoeken kwam ze bij hoogleraar Jan Willem Cohen Tervaert, die het ASIA-syndroom bij haar vaststelde. Cohen Tervaert, inmiddels hoogleraar aan de universiteit van Alberta in Canada, is één van de weinigen die onderzoek doen naar het verband tussen die bewuste mesh-implantaten en auto-immuunziekten. Hij stelt dat de mesh, het matje dat Monique tegen de incontinentie kreeg, haar zo ziek maakt.
Ingewikkelde operatie
Toen Monique dat hoorde, wilde ze het implantaat zo snel mogelijk uit haar lichaam laten halen. Maar dat ging niet zomaar. Het is dan wel in Nederland geplaatst, de artsen hier willen het niet verwijderen. Dat is niet heel gek, legt onderzoeker Cohen Tervaert uit. “Ze willen het wel, maar kunnen het nog niet. Het is een verschrikkelijk ingewikkelde operatie, want de boel daar beneden is helemaal verkleefd. Je moet alle mesh helemaal uitruimen.”
‘Superspecialisten’
Volgens Cohen Tervaert zijn er maar een handjevol ‘superspecialisten’ die de operatie kunnen uitvoeren, onder wie een arts in Londen en een in Beverly Hills. Via een lotgenoot hoorde Monique van de arts in Londen, die haar wilde opereren. Aanvankelijk liet de verzekeraar weten dat Monique de twee operaties van in totaal 20.000 euro vergoed krijgt, maar twee dagen voor vertrek hoorde ze dat de operaties slechts gedeeltelijk zou worden vergoed. Een soortgelijke operatie zou in Nederland namelijk 4100 euro kosten, zegt de verzekeraar. “Terwijl dat dus helemaal niet kan”, zegt Monique. “Ik vond het heel jammer, maar we zijn toch gegaan.”
Zelfde schuitje
Nog zuurder was het dat uiteindelijk bleek dat de mesh er slechts gedeeltelijk uit is gehaald, waardoor ze nog steeds in hetzelfde schuitje zat. “Ik snap dat het heel gecompliceerd is, die operatie. Het duurt uren, moet stukje voor stukje.” Maar Monique moet en zal van dat matje af.
Kort daarna kwam ze in contact met een specialist in de Verenigde Staten, die de mesh kan verwijderen en een nieuw matje kan maken van een spier en vlies uit Moniques eigen lichaam. Dat kost alleen 19.000 euro.
Rolstoel
Kapper en vriendin Angelique van der Zalm is inmiddels een crowdfundingsactie begonnen om haar te helpen de benodigde 19.000 euro bij elkaar te krijgen. Maar tot dat geld er is, of de operatie in Nederland kan worden uitgevoerd, blijft Monique met hetzelfde probleem zitten. “Het is niet mijn schuld dat ik last heb van dat matje”, zegt ze. “Het is er in Nederland in geplaatst, maar nu ik er ziek van word, kan het er niet uit worden gehaald. Dat is toch te zot voor woorden?”
Mesh verboden
De Amerikaanse waakhond voor de gezondheidszorg heeft de distributie en verkoop van alle transvaginale meshproducten, zoals het matje dat Monique heeft, sinds vorige week verboden. In Nederland worden de matjes alleen nog toegepast als andere behandelingen geen effect hebben gehad of als het echt niet anders kan, schrijft de Inspectie voor de Gezondheidszorg. “Er zijn in Nederland nog maar zes zorginstellingen die matjes plaatsen. Dat mag alleen gedaan worden door gespecialiseerde (uro)gynaecologen.” De inspectie laat verder weten met de Europese collega-toezichtshouders contact te hebben over de mesh en te kijken of ook in Europa actie nodig is. Inmiddels loopt er zowel een onderzoek van de RIVM als een Europees onderzoek naar de matjes.
Mesh en ziekte
Hoogleraar Cohen Tervaert onderzocht 40 patiënten die een mesh-implantaat hebben gekregen. Deze patiënten ontwikkelden symptomen als chronische vermoeidheid, cognitieve stoornissen, spier- en gewrichtspijn, koortsachtige lichaamstemperaturen, droge ogen en een droge mond. Daarnaast ontwikkelde 45 procent van de patiënten een auto-immuunziekte. Volgens de professor werkt de mesh als een zogeheten adjuvans, een stofje dat een foute reactie van het afweersysteem veroorzaakt.
Inmiddels is bewezen dat borstimplantaten het ASIA-syndroom kunnen veroorzaken. Naar het verband tussen de matjes en het syndroom is nog maar weinig onderzoek gedaan. Vrouwen die vragen hebben over hun mesh-implantaat kunnen terecht bij het steunpunt MeshedUp en het Landelijk Meldpunt Zorg.
(Bron: RTL Nieuws)