Het Longfonds waarschuwt dat het voortwoekerende coronavirus in veel gevallen leidt tot een nieuwe chronische longziekte. De littekens in de longen veroorzaken een soort longfibrose, maar met een totaal andere oorzaak. De nieuwe ziekte die naast astma en COPD komt te staan, heeft ook al een naam: CALD, wat staat voor Covid Associated Lung Disorder. Dat meldt dagblad Trouw.
Om te voorkomen dat patiënten na genezing van corona jarenlang blijven rondlopen met onbegrepen klachten, zoals dit bij de andere overgesprongen dierziekte Q-koorts gebeurde, wil het Longfonds hen in een vroegtijdig stadium registreren, en koppelen aan medische zorg en wetenschappelijk onderzoek.
“We weten zeker dat er een grote, nieuwe patiëntengroep op ons afkomt, en we móeten daarop voorsorteren, maar we weten natuurlijk ook heel veel niet”, zegt Michael Rutgers, directeur van het Longfonds vandaag in Trouw. Naast fibrose kunnen ex-coronapatiënten ook lijden aan trombose. Maar wat de uiteindelijke langetermijngevolgen van corona voor de longen zijn, zal zich de komende jaren pas openbaren.
Coronalongplein voor digitale ontmoeting
Om de ontwikkeling van de nieuwe longpatiënten goed te kunnen volgen, is het volgens Rutgers noodzakelijk dat we niet dezelfde fout maken als met de Q-koorts, die net als corona van dieren (geiten) op mensen oversprong. Destijds klopten veel mensen met verschillende klachten bij verschillende specialisten aan, zonder dat tijdig herkend werd dat deze klachten eenzelfde bron hadden. Daarmee is volgens Rutgers tijd verloren gegaan en voelden patiënten zich niet erkend.
Vandaar dat – in samenspraak met longartsen – ook al snel de voorlopige naam CALD is geïntroduceerd. Houdt iemand last ná corona, dan heeft hij of zij CALD, in wat voor mate dan ook. Dat ziektebeeld moet zich immers voor een groot deel nog vormen.
Patiënten met CALD moeten wat het Longfonds betreft ook gevolgd kunnen worden. Daarom is een speciaal digitaal ‘Coronalongplein’ ontwikkeld dat vanaf donderdag toegankelijk is. Ruim vijfhonderd ex-coronapatiënten met CALD-klachten hebben zich al gemeld, maar de verwachting is dat dit er veel meer worden. De eerste functie van dit plein is de digitale ontmoeting. Rutgers: “In een veilige haven kunnen ze er verhalen vertellen, vragen stellen en ervaringen uitwisselen. Dat is ontzettend belangrijk voor mensen die individueel door een coronacrisis zijn gegaan.”
Specialisten openen winkeltjes op het plein
Op het Coronalongplein kunnen mensen ook een zogenoemde ‘ziektelastmeter’ invullen. Zo krijgen ze inzicht in de ernst van hun klachten. Langzaam maar zeker worden daar ook ‘winkeltjes’ geopend van specialisten bij wie patiënten hulp kunnen zoeken: bij een diëtiste, een psycholoog, een fysiotherapeut of een longspecialist.
Maar vanuit die winkeltjes wordt ook naar de patiënten op het plein gekeken. Het is volgens Rutgers de bedoeling dat vertegenwoordigers van de gezondheidszorg en de wetenschap de bezoekers van het plein kunnen monitoren, om te zien hoe de kenmerken van CALD zich in de komende jaren ontwikkelen, en welke problemen de ziekte voor individuele patiënten oplevert. “Op deze manier ontstaat specialistische zorg en onderzoek, gebaseerd op wat patiënten aandragen.”
Het Longfonds wil op deze manier ook ‘wildgroei’ in corona-onderzoek tegengaan. Rutgers noemt het voorbeeld van een academisch ziekenhuis waarin inmiddels zeventig afzonderlijke plannen bestaan voor onderzoek onder coronapatiënten. “Die kant moeten we echt niet op. Het is noodzakelijk samen op te trekken, de kennis te delen en het onderzoeksgeld efficiënt te besteden. En daarbij moet de vraag van de patiënt centraal staan.”
(Bron: Trouw)